Eerst zal ik ons even voorstellen:

Wij zijn Vincent en Marloes (ik vertel het verhaal) Henneman. Deze site gaat over onze zoon Stef die een operatie nodig had vanwege een hartafwijking. Stef wordt 25 maart 2011 "1" jaar. Ook hebben wij een dochter Amy van 4 jaar oud.

8 januari 2011:

Gezellig op visite geweest bij opa en oma (ouders van Vincent) en daarna nog even door naar de broer van Vincent en onze schoonzus. We zijn daar lekker chinees blijven eten, maar Stef werd erg moe dus hadden we besloten om naar huis te gaan. Maar eerst wou ik 'm nog even verschonen. Dat kon wel even op de commode van mijn neefje. Tijdens het verschonen is Stef tussen de commode en mijn hand van de commode afgevallen. Recht op zijn borst. Ik pakte hem in dikke paniek op om vervolgens te moeten aanzien hoe hij in mijn handen wegzakte. Op dat moment dacht ik dat we hem kwijt waren. Mijn schoonzusje was ondertussen naar boven gekomen en heeft Stef van mij overgenomen. Zij was even rustiger en toen kwam Stef gelukkig ook weer bij. Zij heeft hem samen met Vincent op de grond gelegd om hem te stabiliseren totdat de ambulance was gearriveerd (de broer van Vincent had direct 112 gebeld). De ambulancebroeders hebben het van Vincent en mijn schoonzus overgenomen en hem meegenomen met de ambulance naar het MCA (Alkmaar). Ik mocht meerijden in de ambulance en Vincent kwam er achteraan met onze eigen auto. Amy bleef bij haar neefje spelen en heeft er gelukkig vrij weinig van meegekregen. In het ziekenhuis aangekomen hebben ze allerlei onderzoeken met hem gedaan, waaronder een foto van zijn borst. Op deze foto waren vlekjes te zien op zijn longen. Dit waren geen kneusingen, maar vlekjes die te maken hadden met een virusje.... en dat klopte ook, want Stef had net een paar dagen daarvoor een puffertje gekregen omdat hij een beetje bronchitus-achtig klonk. Voor controle moest Stef een nachtje blijven zodat ze hem ieder uur even konden wakker maken om een hersenschudding uit te sluiten. De volgende ochtend is er weer een longfoto gemaakt en aan de hand daarvan heeft Stef even een iets zwaarde puffer gekregen. Naar aanleiding van deze zwaardere puffer moesten we gelijk een afspraak maken met de kinderarts voor een paar weken laten om te kijken hoe het er allemaal uit zag. Na dit geregeld te hebben konden we onze man lekker meenemen naar huis.

19 januari 2011:

Naar de kinderarts geweest. Hij vond Stef wel wat aan de kleine kant, maar daar maken we ons geen zorgen over omdat Vincent en ik niet groot zijn en Amy is ook een krielkip haha.... Dus we konden weer lekker naar huis en gewoon nog even doorgaan met de puffer totdat we wat mooier weer hebben. Maar daar was het helaas nog niet mee afgedaan. 'savonds om half 6 belt de kinderarts ons thuis op. Hij had de longfoto van Stef nog even goed bekeken en vond dat zijn hartje wat aan de grote kant was. Hij heeft ons toen een nummer gegeven van het diagnostisch centrum in Amsterdam (www.diagnostischcentrum.com/dc-centra/dc-amsterdam). Dit is een echocentrum van doctors for kids. Er moest even een echo van Stef zijn hartje worden gemaakt. Hij maakte zich geen zorgen, maar voor de zekerheid moesten we het toch maar even laten doen. Dus ik gelijk gebeld en we konden een week later al terecht. Helemaal super!!

26 januari 2011:

Naar het diagnostisch centrum geweest. We hebben niet heel lang moeten wachten voordat we aan de beurt waren. Stef moesten we even uitkleden en de cardioloog ging kijken of hij iets kon horen. Hij zei toen gelijk al dat hij wel wat abnormaals hoorde. Dan schrik je toch wel een beetje. En toen kwam de echo: FOUTE BOEL!! Er was te zien dat de want tussen Stef zijn boezems niet helemaal gesloten was. Ook was er op te zien dat Stef al aanleg maar 1 grote hartklep heeft. Hij werkt wel als 2, maar lekt. Met andere woorden: Stef heeft een(A)VSD . Dit kan enkel verholpen worden door een open-hart-operatie Nou dan stopt je wereld even..... En nu vraag je dan af. Nou de cardioloog vertelde ons dat we binnen een paar dagen gebeld zouden worden om een afspraak te maken in het VUMC. Dit werd 3 maart.

3 maart 2011:

Vandaag hadden we de afspraak met de cardioloog in het VUMC. Er is weer een echo gemaakt om deze vervolgens te gaan bespreken met een groep cardiologen en chirurgen van het LUMC. Dit is het Leids Universitair Medisch Centrum www.lumc.nl. Eigenlijk gingen we met een behoorlijk domper naar huis, omdat wij verwacht/gehoopt hadden dat we vandaag al wat meer over een operatie te horen zouden krijgen, maar helaas dus niet. We moeten nu 2 weken wachten totdat de cardioloog het gesprek heeft gevoerd. Dan belt hij ons om een nieuwe afspraak te maken zodat hij ons kan vertellen wanneer de operatie zal plaats vinden en wat de operatie allemaal inhoudt.

 

16 maart 2011:

Vanmorgen om half 10 werd ik gebeld door de cardioloog. Vrijdag 18 maart om 14.30 hebben we een afspraak in het VU.

Of toch niet!!?? Om 13.15 uur werd ik gebeld door een mevrouw van het LUMC. Ik moest niet schrikken zei ze, maar er is voor aanstaande vrijdag (18 maart) een plekje vrij gekomen. Dus Stef kan morgen worden opgenomen en dan overmorgen al worden geopereerd. ZOOOO.... Dat komt echt wel even koud op je dak. Gelijk Vincent gebeld en mijn moeder (want zij zal op Amy passen als wij met Stef naar Leiden moeten) en toch maar besloten om het te doen. Dus om half 3 heb ik de mevrouw opgebeld dat ze ons kon indelen. En dan begint de chaos......

De hond moest ondergebracht worden, verzorging voor de katten en konijnen zoeken. Gelukkig hebben we een hele fijne buurvrouw die het geen probleem vond om dit voor ons te doen. Bedankt Marja!!

Dan spullen bij elkaar pakken. Een tas met kleding, toiletspullen en bezigheden voor ons, Stef, maar ook voor Amy want die gaat deze periode bij opa en oma Misty (ouders Marloes) logeren. Amy willen we zoveel mogelijk in haar dagelijkse ritme houden en daar valt school onder. Dus nu kan oma haar gewoon lekker naar school brengen en gaat haar leventje zo goed als mogelijk door. Ook moesten er boodschappen gedaan worden, want we gaan overnachten in het Ronald McDonald(www.kinderfonds.nl)huis en daar moet je zelf voor je eten zorgen. En dat nemen we gelijk maar mee, want ik weet niet wanneer we er anders aan toe komen om boodschappen te doen. Nou ja.... na al dit geregeld lagen we dus om 01.00 uur in bed en om 06.00 ging het wekkertje weer.

17 maart 2011:

Nou vanmorgen vroeg er weer uit, want Amy en Stef moesten eten, de hond moest naar de buurvrouw gebracht worden en om 07.30 kwam mijn moeder omdat zij Amy naar school zou brengen.             Om 08.15 zijn we in de auto gestapt op weg naar Leiden. We moesten om 09.00 uur nog naar het LUMC bellen om te vragen of de opname wel door ging, maar daar konden we thuis niet op wachten omdat we anders in een file terecht zouden komen. We moesten ons om 10.30 melden op de babyzaal (afdeling J-6-Q) en we kwamen daar om 10.00 uur aan. Dus we waren netjes op tijd. De zusters waren net even koffie aan het drinken, dus wij konden dit ook even gaan doen in de ouderkamer op de afdeling. De ouderkamer is een kamer waar alle ouders zich even kunnen terug trekken (met of zonder kinderen). Er is hier een klein keukentje met koffie/thee apparaat een koelkast en een magnetron. Er zaten ook andere ouders waar we ons gelijk aan voorstelden en iedereen deed gelijk zijn/haar verhaal over hoe en waarom hun kindje in het ziekenhuis was opgenomen. Een eettafel, een zithoek met televisie en een speelhoek voor de kinderen. Rond 11 uur werden we geroepen omdat ze ons de kamer willen wijzen waar Stef voor de nacht zou komen te liggen. Hij kwam te liggen op een kamertje waar een ander jongetje van een paar weken ook lag. We konden even zijn spulletjes in de kast opbergen en dan kon de medische molen beginnen. Eerst moest er een longfoto gemaakt worden. Vervolgens moest er bloed bij Stef worden geprikt, een ECG worden gemaakt en zijn lengte en gewichten moesten gemeten/gewogen worden. Ook hebben we nog een gesprek gehad met een arts die over een onderzoek m.b.t. het toedienen van donorbloed tijdens de operatie ging. Ze zijn bezig met een onderzoek om uit te zoeken of het beter is het toedienen van donorbloed tijdens de operatie zo lang mogelijk uit te stellen. Dit wil zeggen dat ze tijdens de operatie bloed afnemen bij het kindje en dat er na de operatie nog een extra echo wordt gemaakt (naast de echo's die worden gemaakt n.a.v. de operatie). De arts wou weten of wij hieraan wouden meewerken en we hebben daar ons akkoord voor gegeven. Heeft ons kindje er niets aan dan wel een kindje wat in de toekomst geopereerd moet worden. Eind van de middag hebben we ook nog een gesprek gehad met de anesthesist (deze heeft uitgelegd hoe de narcose wordt toegedient en hoe ze Stef in de gaten zouden gaan houden) en een pedagogisch medewerkster (zij heeft ons het kapje laten zien voor de narcose en ook vertelde zij hoe het er toe gaat als je je kindje naar de OK brengt). Rond 21.30 uur is de chirurg nog langs geweest om de operatie te bespreken. Hij legt nogmaals aan je uit wat je kindje mankeert en hoe hij dit vervolgens wil gaan oplossen. Ook verteld hij wat de bijkomende risico's zijn. Deze risico's zijn minimaal, maar blijven aanwezig. Ik was trouwens alleen aanwezig, want Vincent was naar het Ronald McDonald huis gegaan om ons in te schrijven. Dus ik heb later telefonisch op de hoogste gesteld. Na dit gesprek heb ik me ook lekker in m'n pyjama gehezen en ben lekker naast Stef op een uitklapbaar bed gaan liggen. Echt slapen was niet het geval, want Stef had in eerste instantie weinig zin en 'snacht had het buurjongetje erg last van krampjes waardoor hij erg verdrietig was. Maar dat weet je in een ziekenhuis met kleintjes....

18 maart 2011:

Ik was om 06.15 uur al wakker. Stef was vroeg weer aan het dansen in zijn bed haha... Dus om het buurjongetje niet wakker te maken (dat arme kind had al zo'n rot nacht gehad) ben ik met Stef naar de ouderkamer gegaan om even met het te spelen in de speelhoek. Een half uurtje later stond Vincent ook naast ons. Hij heeft Stef toen vervolgens even lekker in bad gedaan en ik ben ondertussen even lekker gaan douchen. Na het badje kreeg stef zijn operatiejasje aan en heeft hij alvast een drankje gekregen waardoor hij al wat rustiger werd. Het was net of hij dronken was... Zielig maar toch ook best lachwekkend. Om half 8 stond de pedagogisch medewerkster bij ons op de kamer om de kleding te geven die een van ons aan moest om met Stef mee te mogen naar de OK voor zijn narcose. Ik mocht van Vincent mee. Daar was ik erg blij mee. Om 08.10 uur zijn we naar de Ok toegelopen. Vincent is meegelopen tot aan de deur en heeft daar afscheid van Stef genomen. Ik ging vervolgens mee door nog een paar deuren om Stef vervolgens op een bedje te leggen. Daar kreeg hij vervolgens een kapje over zijn mond en neus waardoor hij de narcose toegediend kreeg. Hij heeft dit eigenlijk heel goed geaccepteerd. Ook omdat hij al een puffertje heeft en dit dus enigzins gewend is. En terwijl hij de narcose inademde heb ik 'schuitje varen, theetje drinken' voor hem gezongen. Hij is dan ook vrij rustig in slaap gevallen. Vervolgens heb ik hem een dikke kus op zijn voorhoofd gegevens en afscheid van hem genomen. Dit is echt wel even zwaar en heb dus ook een paar tranen gelaten. Nou...... en dan is het afwachten. Je kind uit handen geven en vertrouwen op een goed afloop!!

Nadat Stef naar de OK is gebracht zijn vincent en ik even naar buiten gegaan om onze ouders te bellen en het een en ander te vertellen. Daarna hebben we boven in de ouderkamer nog een bakkie koffie gedaan, zijn daarna naar het huis gegaan om wat te eten en vervolgens zijn we even lekker het centrum van Leiden in gedoken. Gewoon even om onze gedachten te verzetten. Zo ben je niet de hele tijd met die operatie bezig en gaat de tijd wat sneller. Echt een aanrader! Om 13.00 uur kwamen we weer aan op de babyzaal. Daar weer even lekker een bakkie koffie gedaan en om 14.00 uur kregen we het nieuws dat we naar de Intensive Care mochten omdat de operatie van Stef erop zat. De spanning giert op dat moment door je lijf. Aangekomen op de IC moesten we nog even buiten de kamer blijven wachten omdat ze Stef net aan het installeren waren. Toen dat gebeurt was mochten we eindelijk bij ons kleine ventje. En och.... dat is toch best wel even schrikken ook al ben je er min of meer op voorbereid.(zie foto) Maar na 5 minuten kijk je er ook gewoon weer net zo makkelijk doorheen. Daarna kwam ook de chirurg naar de IC om ons te vertellen hoe de operatie was verlopen. De chirurg heeft van de grote hartklep 2 hartkleppen gemaakt. Deze lekken allebei nog een klein beetje maar dat is geheel acceptabel. Ook heeft hij de wand tussen de boezems geheel weten te sluiten. Dus operatie geslaagd. Wat een opluchting!

Maar nu natuurlijk het opknappen nog: Stef heeft: 2 slangen uit de wond - de wonddrain, een beademingsbuis en een maagsonde door zijn neus, kleine slangetjes in zijn hals, infuus en controle voor zijn bloeddruk in zijn handjes, een blaas katheter, een plakkertje om zijn grote teen om het zuurstofgehalte in zijn bloed te meten en een externe pacemaker omdat zijn hart niet zelf het juiste aantal slagen wil maken (zonder pacemaker een score van 70 en dit moet tussen de 100 en 110 zitten). Dit kan met een paar dagen weer goed komen, maar in het ergste geval krijgt hij een definitieve pacemaker. Na dit nieuws hebben we de mensen thuis weer even op de hoogte gesteld. En daarna tot een uur of 5 bij Stef gezeten. In die tijd hebben ze Stef van de beademing afgehaald. Hij ademde wat onrustig, maar het moet allemaal weer even op gang komen. Hierna zijn we naar het huis gegaan om even wat te eten. Ik ben vervolgens lekker naar de kamer gegaan om de gaan douchen en op tijd mijn bed in te duiken. Vincent is 'savonds nog even wezen kijken bij Stef.

19 maart 2011:

Na een goede nachtrust vanmorgen om ongeveer 06.15 uur wakker en toen gelijk even naar de IC gebeld om te vragen hoe Stef de nacht door is gekomen. Dit is het fijne van de IC, je mag 24 uur per dagen bellen om te vragen hoe het met je kind is. SUPER! Hij was erg onrustig 'snachts en daarom hebben ze hem toch maar weer wat extra slaapmiddel gegeven. En ze hebben hem een neusbrilletje (2 buisjes voor in zijn neus om extra zuurstof te geven) omdat het ademen nog wat moeizaam ging. Met de brilletje gaat het weer helemaal super. Alleen irriteert het Stef wel een beetje. Om 09.00 uur mochten we weer bij hem en toen was toevallig de chirurg ook net aanwezig. Hij had nog even naar de hartslag van Stef gekeken en deze was iets verbeterd, deze stond nu op 90. De chirurg was hier positief over. Ook werd er gelijk een echo gemaakt en hierop was te zien dat het hartje er goed uitzag. De kleppen werken goed en de opening tussen zijn boezems is ook perfect gesloten. Later op de dag wou het slangetje voor de bloeddruk niet op zijn plek blijven zitten, dus hebben ze deze verwijderd. Hier was Stef er blij mee, want nou kon hij tenminste weer lekker op zijn vingers sabbelen. En dan is hij gelijk een stuk rustiger.

In de middag hebben ze Stef volledig van het slaapmiddel afgehaald en krijgt nu een ander middeltje om de 4 uur toegediend om iets rustig te blijven. En dit gaat heel goed. Ook hebben ze middels bloedafname door zijn hals ook even het zuurstof gehalte gecontroleerd en deze was ook prima. Nu is het even afwachten of het bloeden door de drain vannacht een beetje wil ophouden, want dan kan deze morgen verwijderd worden. Ook gaan ze morgen weer even kijken hoe zijn hartslag is. We hopen natuurlijk dat deze dan weer een stukje gestegen is.

Om ongeveer 17.00 uur zijn we naar het huis gegaan en hebben even lekker gegeten. Nu nog even uitbuiken en verslag tikken en dan gaan we nog even bij onze man kijken. Maar wat ook belangrijk is, is dat we zo ook weer even onze dochter gaan bellen. Morgen komt ze met opa en oma even bij haar broer kijken.

Om 19.30 uur zijn we nog even bij Stef geweest. Hij lag lekker rustig op zijn zij te slapen. De zuster heeft wel even een ledikant voor hem geregeld omdat hij zou druk is. Ook hebben ze zijn blaas katheter verwijderd omdat hij er soms langs plaste. Ze kunnen evengoed nog controleren hoeveel hij plast door de luier te wegen. Morgenochten om 09.00 uur gaan we weer bij onze kanjer kijken. In de hoop dat zijn hartslag weer wat verbeterd is.

20 maart 2011:

Vanmorgen vroeg al weer wakker. 05.00 uur. Ik ga best op tijd naar bed, dus dan ben je meestal ook wat eerder wakker. We mogen natuurlijk nog niet bij Stef kijken, dus heb ik even gebeld. Alles ging goed. Hij ligt de hele nacht al lekker te slapen. Hij is alleen even wakker geweest dat ze hem hebben verschoond. Voor de rest zag alles er prima uit. Zijn bloeddruk, temperatuur en hij ligt nu lekker in zijn slaapzak in een ledikant.

We komen net bij Stef vandaan. We kwamen precies op tijd, want hij werd net wakker. Hij had eindelijk zijn ogen open. Dat is fijn om te zien. Nu zijn we even van de afdeling af, want op dit moment wordt zijn drain verwijderd. Wat zal dat een opluchting zijn voor ons ventje. Ook heeft hij vannacht zonder pacemaker gelegen. Hij had zelf een hartritme van 110-120. Vanmorgen ging deze iets omlaag dus hebben ze hem er weer aangelegd, maar straks gaan ze weer even kijken hoe hij het doet zonder.

Mijn ouders en Amy zijn weer op weg naar huis. Ze waren hier om 12.00 uur. Eerst heb ik Amy even huilend in mijn armen genomen. Ik was zo blij om mijn mooie meisje weer even te zien en te kunnen knuffelen. Je kon aan haar merken dat het haar ook ontzettend bezig houdt. Ze is erg moe en vond het toch ook echt wel een beetje eng allemaal. Daarom zijn we eerst ook even op ons gemak naar het huis toegeweest om alles te laten zien even lekker met z'n allen aan tafel een broodje te eten. Daarna zijn we naar de daktuin op de kinderafdeling geweest zodat Amy nog even lekker kon spelen. Daarna zijn we naar Stef toegegaan. Amy had een mooie ballon voor hem gekocht samen met opa en oma en zij hadden ook nog een lief knuffeltje voor hem. Hij lag lekker te slapen. Hij was nog een beetje suffig van het middeltje wat ze hadden gegeven om de drain te verwijderen. Onze druktemaker had er weer een potje van gemaakt, want ze moesten 3 keer de dosis toedienen om hem rustig te krijgen haha... Dit is Stef ten voete uit. Maar hij ligt nu ook zonder pacemaker. De chirurg was bij hem wezen kijken en vond dat dit makkelijk kon. Dus nu maar weer afwachten of dit blijft. Zoals ik al zei zijn mijn ouders weer op weg naar huis. Het heeft wel behoorlijk indruk op ze gemaakt. Dit was aan hun te zien. Nu wachten op de ouders van Vincent. Die willen hun kleinzoon natuurlijk ook nog even zien.

De ouders van Vincent zijn ook langs geweest. Ook zij waren erg onder de indruk, maar blij even hun kleinzoon te kunnen zien. Zij hadden ook een knuffeltje voor aan het bed voor Stef meegenomen. Nadat we nog wat hun gegeten hadden in het restaurant zijn we weer lekker naar Stef gegaan. Hij ligt nog steeds van de pacemaker af en dat gaat heel goed. Ze hebben zijn zuurstof ook ondertussen verlaagd. Dus nog even en dan heeft hij dit helemaal niet meer nodig. Ook heeft hij om 18.00 uur een flesje melk van 60ml gehad. Dit ging ook helemaal goed. Hij heeft het flesje lekker leeg gedronken. Vanavond om 22.00 uur krijgt hij een flesje van 120ml. Dat we bij hem aankwamen lag hij te slapen, maar hij werd al snel weer wakker. Hij was wel lekker rustig en lag op zijn gemak. Nadat we even met de zuster gesproken hadden vroeg zij of ik Stef misschien even lekker vast wou houden. Dat hoefde ze geen 2 keer te vragen natuurlijk. Wat was het fijn om dat kleine ventje weer even lekker in mijn armen te hebben. Om 20.00 uur heb ik hem weer lekker terug in zijn bedje laten leggen. Morgenochtend om 08.30 uur mogen we weer naar hem toe en dan mag papa hem lekker wassen. Dus lekker op tijd naar bed zodat we morgen weer fris en fruitig naast zijn bedje staan. Ook mag hij hoogstwaarschijnlijk morgen (mits er een plekje vrij is) weer naar de babyzaal. Helemaal te gek!!

21 maart 2011:

Nou weer vroeg wakker, maar evengoed zo'n 7,5 uur kunnen slapen. Net gelijk weer even gebeld naar de IC en alles is goed gegaan. Hij ligt nog steeds van de pacemaker af, zijn zuurstof hebben ze niet meer op hoeven bouwen en hij heeft goed een flesje gedronken. De zuster zei dan ook dat ze vandaag met de dietiste gaan overleggen wanneer hij weer zijn normale voeding kan krijgen omdat hij toch eigenlijk wel even te groot is om het alleen op flesvoeding te moeten doen.

Om 08.30 uur kwamen aan bij Stef. Toen moesten we toch nog maar even een bakkie koffie doen, want ze gingen de lijnen uit zijn hals verwijderen. Het wassen voor papa zat er dus niet in, want dat pakken ze dan gelijk mee. Ze hebben gelijk, want om die lijnen te verwijderen geven ze hem gelijk een kalmeringsmiddel en als ze dan toch bezig. Wel kregen we te horen dat hij naar de babyzaal mocht, maar net kregen we te horen dat hij naar de kinderafdeling gaat. Het is best lastig met plekjes op de babyzaal, maar we zijn al lang blij dat hij van de IC af mag. Dit zou in eerste instantie om 11.00 uur gaan gebeuren, maar het loopt allemaal wat uit omdat het aardig druk is op de IC. Dus nu wachten we rustig af totdat hij naar boven mag.

Stef is uiteindelijk om 14.00 overgegaan naar de kinderafdeling. Hij ligt hier op een kamertje alleen, dus dat is lekker voor ons, maar vooral voor Stef. Zo kan hij lekker uitrusten. Hij had vanmorgen behoorlijk last van zijn darmen, maar dat is inmiddels ook opgelost. Je zag aan het ventje dat het hem opluchte.... Ze hebben zijn zuurstof helemaal stop gezet omdat zijn zuurstof gehalte constant op 100procent stond. Dus dat is weer een middeltje minder!! Hij is ontzettend allert en doenerig. Hij heeft al lekker liggen kletsen en spelen in zijn bed, maar nu ligt hij weer even lekker te slapen. Wij gaan straks even lekker de spaghetti van mams opeten. En dan rond 18.00 uur komen Mark en Selma even langs.

Zo de spaghetti was heerlijk!!! Bedankt mam!! Stef heeft ondertussen weer gepoept... Stinken als een bunzing, maar fijn dat hij dat weer gehad heeft. Nou kunnen zijn darmen het normale ritme weer oppakken. Ook heeft hij al weer even lekker rechtop gezeten in zijn bedje. Hij heeft zo nog even lekker zitten spelen. Ook hebben we hem weer een flesje gegeven en dat ging er weer goed in. Mark en Selma zijn zojuist weer vertrokken en Vincent is terug naar het ziekenhuis. Hij blijft vannacht bij Stef slapen, omdat hij net weer naar een andere afdeling is. Misschien wel zo fijn voor het mannetje. En misschien dat ik dan morgen wel weer blijf slapen. Maar dat zien we morgen wel weer. Kijken wat de dag ons dan brengt. Nu ga ik even lekker douchen en duik mijn bed in. Morgen weer fris en fruitig naar onze kanjer toe!

Vincent heeft net nog even gebeld. De plakkertjes onder Stef zijn neus zijn even vervangen, want in de tijd dat wij weg waren heeft hij deze losgetrokken. Wat een mannetje! Ze hebben nu dan ook gelijk het slangetje van de zuurstof helemaal verwijderd.

22 maart 2011:

Zo de volgende dag is weer aangebroken. Ik heb niet echt goed geslapen. Bijna ieder uur op de klok gezien, dus ik ben dan ook maar om 05.00 van ellende uit gegaan. Vincent heeft wel goed geslapen zegt hij. Stef is om 24.00 uur even wakker geweest en om 06.00 uur omdat hij verschoond werd. Ik kwam om 08.00 uur aan in het ziekenhuis en heb Stef toen even lekker een bordje pap kunnen geven. Nu is het even wachten tot de zuster langs komt om te vertellen wat er deze dag de planning is.

Om 11.40 moest er even een nieuwe longfoto van Stef gemaakt worden. De laatste die gemaakt was, was niet helemaal helder, dus deze moest even opnieuw. Ook hebben ze vandaag infuus verwijderd en de kastjes waar de draadjes van de pacemaker in zaten. Deze draadjes hebben ze nu opgerold en op zijn buik geplakt. Het is de bedoeling dat deze draadjes 5 dagen nadat hij voor het laatst gepaced is blijven zitten. Dit vertelde de dokter toen ze hem kwam onderzoeken. Ook vertelde ze dat het enorm goed gaat met Stef en als het zo door gaat hij misschien zaterdag wel naar huis kan. Het gaat zelfs zo goed met hem dat hij al weer zelf kan gaan zitten en zelfs aanstalten maakt om te gaan staan. Je gelooft bijna niet dat hij afgelopen vrijdag is geopereerd aan zijn hart. Hij doet ons allen versteld staan.

Nou, hadden we gisteravond toch de schrik van ons leven. We zaten even lekker rustig te eten in het Ronald McDonald huis toen we gebeld werden door de zuster van de kinderafdeling. Stef was uit zijn bed gevallen. Ik wist niet hoe gauw ik in dat ziekenhuis moest komen. Dat ik bij hem aankwam zat hij in zijn bed en er zat een pedagogisch medewerkster bij. Ik heb eerst even een potje staan janken en toen kwam die zuster aangelopen die de zorg van Stef op zich had. Ze had de vlekken in haar nek staan. Dat arme vrouwtje was zo verschrikkelijk geschrokken. Maar wat was er nou precies gebeurd: Stef is dus toch gaan staan en nu bleek dus dat de vergrendeling van het ledikant niet goed was. Stef heeft zijn gewicht op het rek gehangen waardoor deze naar beneden is geklapt en Stef dus naast het bed is gevallen. De zuster hoorde dus alleen maar een harde knal van het bed en is naar het kamertje gesneld. Ze is zich echt kapot geschrokken. Stef was wel gelijk nagekeken door de kinderarts en er is even een longfoto gemaakt. Alles was gelukkig goed. Ook hebben ze Stef in eerste instantie om het uur wakker gemaakt en daarna om de 2 uur om zijn pupillen en allertheid te controleren. Wat een schoffie!! Vincent en ik zijn ondertussen van januari tot nu ongeveer 30 jaar ouder geworden haha.

23 maart 2011:

Stef is de nacht goed doorgekomen. Hij heeft gelukkig niets aan de val overgehouden. Vanmorgen hebben we onze ouders ingelicht. We wouden het gisteravond niet vertellen omdat ze zich dan misschien onnodig zorgen zouden maken. Amy was wel een beetje teleurgesteld, want we zouden haar gisteravond eigenlijk nog even bellen, maar dat is er helemaal niet meer van gekomen. Maar dat hebben we vanmorgen en vanmiddag gelukkig goed kunnen maken. Ze kwam om 10.30 uur aan met mijn ouders en zijn toen eerst gelijk even bij Stef wezen kijken. Stef was echt blij om zijn zus weer te zien. Ze ging naast hem op het bed zitten en hij begon gelijk te lachen en hij moest haar constant even aanraken. Zo lief! Ook Amy was erg blij haar broertje weer even te zien. Je kon zien dat ze genoot. Daarna hebben we even een bakkie koffie gedaan om vervolgens naar het huis te gaan. We gingen lekker pannekoeken bakken. Nou dat is feest natuurlijk! Na de pannekoeken hebben we nog even heerlijk in de tuin zitten genieten van het mooie weer. Om 13.30 zijn we weer naar het ziekenhuis toe gegaan. Zo kon Amy nog even lekker spelen en hebben mijn ouders nog even van die kleine jongen kunnen genieten. Mam heeft heeft hem lekker zijn broodje gegeven. Rond 15.00 uur zijn ze weer op weg naar huis gegaan. Dit was nog even dramatisch, want Amy wou niet met opa en oma mee naar huis. Ze wou bij papa en mama blijven zei ze. Zo sneu, maar het is gewoon niet handig en realistisch om haar hier te houden. Ze zou echt aandacht te kort krijgen en dat moet niet de bedoeling zijn. Nu kan ze morgen en vrijdag nog lekker naar school. Vrijdag moet ze ook naar de kapper en gaat ze samen met oma een taart voor Stef uitzoeken. Ze zei dat ze een paarse taart voor hem ging kopen, want dat is haar lievelingskleur. Ook ging ze een ijsje voor hem kopen. De lieverd!! 

Nadat we Amy en mijn ouders hebben uitgezwaaid zijn we weer naar boven gegaan. We konden even een rondje lopen met Stef, want hij mocht in de buggy een rondje over de afdeling lopen. Dit vond hij wel wat. Even uit dat bed en gelijk wat meer te zien, dan alleen z'n kamertje.

24 maart 2011:

Vincent is vannacht blijven slapen bij Stef. Stef ging pas rond 23.00 uur slapen. Begrijpelijk, want waar moet hij nou eigenlijk moe van worden. Dat kind zit de hele dag maar in dat bedje. Hij heeft ook nog even lekker bij Vincent in bed gelegen. Ik heb ook goed geslapen. Daarna even lekker wezen douchen en toen op naar mijn mannen. Stef zat lekker bij Vincent op schoot en had zijn pappie al op. Dat ging er weer goed in. Op dit moment zit hij al zingend te poepen haha...

Om 09.30 uur krijgt hij een fruithap en daarna nemen we hem even mee naar de grote badkamer, want dan kunnen we een beetje met hem poedelen. We doen hem morgen pas echt in bad, omdat hij nu nog de pacemaker-draadjes aan zijn buik heeft hangen en deze mogen niet nat worden. En Stef kennende worden die wel nat als hij in bad zit. Dus dan nog maar even uitstellen tot morgen.

Stef is lekker in bad geweest. Het werd iets later, want hij lag eerst nog even lekker in de armen van Vincent te slapen. Maar hij is weer lekker schoon. In de tussen tijd heeft de zuster even lekker zijn bedje verschoond. Rond 11.30 stond Jeroen voor het kamertje. Hij kwam alleen, want Roan en Cynthia voelde zich niet zo lekker. Na even bij Stef gekeken te hebben zijn we even lekker te lunchen geweest in het centrum. Het zonnetje scheen, dus dit was echt even lekker! We gingen rond 13.30 weer terug naar het ziekenhuis. Nog even lekker een ijsje gegeten en toen is Jeroen terug naar huis gegaan en wij zijn weer bij Stef gaan kijken. Dat we boven kwamen stond zijn deur en zijn bed open. De zuster had hem even lekker in de buggy gedaan en was even met hem aan het lopen. Hij wil gewoon graag onder de mensen zijn. Wij zijn nog even met hem in de speelkamer gaan zitten. Hij heeft toen nog even lekker zitten spelen met een soort knikkerbaan (alleen waren dit geen knikkers, maar blokjes).

Nu ligt Stef even lekker in bed. Niet dat hij veel zin heeft om te slapen. Hij is wel moe, maar ligt alleen maar te keten haha. Vincent is ondertussen even naar het huis toe om zich even lekker op te frissen. 

25 maart 2011:

Onze kanjer is vandaag 1 jaar!!!!! Jeetje het afgelopen jaar is echt voorbij gevlogen. Maar wat zijn we blij met onze knappe kanjer. We hebben vannacht allebei goed geslapen. We werden rond 06.30 uur wakker en Stef is toen nog even lekker blijven liggen toen ik me aan het opfrissen was. Nu is het wachten op papa, want dan kunnen we een cadeautje geven. Ondanks alles maken we er vandaag gewoon een feest van!

En of het een feest is geworden vandaag. Even nadat Vincent was aangekomen in het ziekenhuis stonden alle zusters en een broeder in Stef zijn kamertje voor hem te zingen en ze hadden ook nog een cadeautje voor hem. Hij kreeg een knuffel van Bert. Echt zo gaaf en lief! Daarna was het de beurt aan papa en mama. Wij hebben hem een puzzeltje gegeven en een kaart. Het grote cadeau staat thuis op hem te wachten. Vervolgens hebben ze rond 09.00 uur een ECG gemaakt en hierna konden we gelijk door voor een echo. Hierop was te zien dat alles goed was. Na de echo hebben we Stef even lekker gewassen en is hij lekker in een schoon bedje nog even gaan slapen. Rond 12.00 zijn wij even naar het huis gegaan om even te gaan eten. In de tussentijd is Stef met de zusters op de grote zaal lekker patat gaan eten. Dit vond hij helemaal geweldig zei de zuster. Rond 13.00 uur is de kinderarts langs geweest om te zeggen dat de ECG er goed uitzag en dus zijn pacemaker draadjes verwijderd konden worden. Nu moet hij tot vanacht aan de monitor blijven liggen en als hij dan tot morgenochtend geen koorts of iets krijgt, mag hij rond 11.00 uur naar HUIS!!

Rond 14.00 kwamen mijn schoonouders om Stef zijn cadeautje te brengen. Zij hadden hem zondag voor het laatst gezien en toen lag hij nog op de IC. Ze wisten niet wat ze zagen. Een vrolijk, uitbundig mannetje dat lachend in bed met zijn speeltjes aan het spelen was. Zij hebben ons eind van de middag lekker te eten genomen en hun zijn toen weer met de trein op huis aan gegaan. Wij zijn nog even naar het huis geweest om een wasje te draaien en toen weer terug naar Stef. We kwamen net op tijd aan, want zijn feestmaal stond op hem te wachten. Hij kreeg bloemkool, met opgespoten aardappelpurree, knakworstjes en bavarois als toetje.

Nu is Vincent even een rondje met hem lopen in de buggy terwijl ik het dagboek even aan het updaten ben. Vanavond blijven we bij Stef totdat hij slaapt en gaan dan samen terug naar het huis. Dan kunnen we vanavond nog even een wasje opvouwen en morgenochtend samen de kamer opruimen om vervolgende te betalen en de sleutel in te leveren. 

M'n ouders en Amy hebben thuis de boel al versierd en hebben een taart voor morgen geregeld. Amy is ook ontzettend blij dat we weer naar huis komen. We hebben haar al beloofd dat ze morgenavond tussen ons in mag slapen. We hebben ook nog wat voor haar mee gekregen van de pedagogisch medewerkster. Ze heeft voor haar een bakje gemaakt met een klein infuusje, een spuitje, verbandjes en plakkertjes voor op de borst en dit alles voor op een popje van stof, waar we zelf de ogen en zo op kunnen tekenen. Zo kunnen we met Amy bespreken en behandelen wat er precies met Stef is gebeurd. Is dat niet super??!!

Nu even lekker tv-kijken en wachten totdat Stef lekker slaapt. Dan wij ook zo snel mogelijk na de was naar bed, want des te eerder is het morgen.

26 maart 2011:

Vanmorgen weer ontzettend vroeg wakker, maar dat maakte niet uit want we mogen vandaag naar huis (als het goed is). Vincent bleef in het huis om een beetje op te ruimen en te betalen, terwijl ik naar het ziekenhuis ging om bij Stef te kijken. Ik kwam om 08.00 uur aan en toen sliep hij gewoon nog. Dus ik heb gewoon rustig gewacht totdat hij wakker was. Dit duurde niet lang, dus kon ik hem lekker zijn papje geven. Daarna zou ik hem in badje doen en toen kwam Vincent ook net aan. Dus hebben we hem samen in badje gedaan. Stef mag niet helemaal onder het water, want de wond mag niet weken. Dus gewoon even een klein laagje water, maar hij heeft er wel van genoten. Na het badderen hebben we hem lekker zijn gewone kleren aangetrokken. Eindelijk geen pyjama meer. En toen wachten op de dokter, die wat verlaat was. In de tussen tijd hebben we daarom even lekker een rondje gelopen met Stef door het ziekenhuis en even met hem gespeeld in de speelkamer. Rond 10.30 werd hij wel moe, maar we wouden hem niet neerleggen om te gaan slapen omdat de dokter ieder moment kon komen. Deze kwam uiteindelijk rond 11.30 uur. Hij heeft Stef nog even nagekeken en heeft toen goedkeuring gegeven om naar huis te gaan. HEERLIJK!!! Rond 12.00 uur zaten we in de auto op weg naar huis.

Thuis aangekomen hing er een mooi welkom thuis bord op de deur en Amy stond al bij het raam te wachten. Zij was samen met mijn ouders naar ons huis gegaan om nog even de laatste dingen te doen in huis. Dat we binnen kwamen hingen er overal slingers en ballonnen en er stond een mooie welkom thuis taart klaar. Ook stond er een groot cadeau klaar voor Stef. Hij kreeg een zebra waar hij op kan zitten, achter kan lopen en op kan steppen. En er zitten nog een hoop geluidjes op ook, dus wat wil hij nog meer. Na het uitpakken van het cadeautje hebben we het kaarsje op zijn taart aangestoken en lekker taart gegeten. Hij vond het heerlijk. Hij graaide er gelijk lekker met zijn hand in Na een stukje taart gegeten en een bakkie koffie gedronken te hebben zijn mijn ouders op huis aangegaan zodat wij lekker op ons gemak van ons gezinnetje konden genieten!!

27 maart 2011:

Vandaag een lekker ontbijt gemaakt ter ere van Stef zijn eerste verjaardag. Ik had de tafel gezellig gedekt, een leuk muziekje aangezet, zijn verjaardagskaartjes op tafel gezet en zijn cadeau van ons stond klaar. Hij heeft van ons een tafel met allemaal geluidjes en knopjes gekregen. Helemaal super! Na het ontbijt ben ik nog even terug gegaan naar bed, want ik was ontzettend moe. Ik heb nog wel 3 uurtjes geslapen ofzo. Voor de rest van de dag lekker rustig aan gedaan. Met Stef gaat het ontzettend goed. Hij is nog wel erg moe. Hij gaat 2 keer tussendoor naar bed. Maar voor de rest gaat het echt super. Hij ziet er heel gezond uit en is ontzettend vrolijk.

26 april 2011:

Het is nu een maand na de operatie en alles gaat helemaal super met Stef. Hij is gewoon helemaal zichzelf. Hij heeft wel tot vorige week gehad dat hij 's avonds rond 22.00 uur huilend wakker werd en dat we hem echt moesten troosten omdat hij in en in verdrietig was. Nu denken we dat het ermee te maken heeft dat hij rond die tijd in het ziekenhuis wakker is geworden en dat wij er dan niet waren. Maar dat gaat nu de afgelopen week eigenlijk heel goed. Donderdag 7 april zijn we naar de cardioloog in het VU geweest voor controle. Alles zag er heel goed uit, maar toch hadden we weer even schrik. De cardioloog zei dat hij een eventueel begin van een vernauwing in zijn aorta zag, maar dat dit niet snel groeit. We waren een beetje overrompelt en wisten daardoor zo gauw eigenlijk niets te vragen. Dus dat we eenmaal thuis waren maakten we ons toch zorgen over hoe snel het nou eigenlijk groeit. Dus daar heb ik de cardioloog nog over terug gebeld. Hij heeft mij gezegd dat ik me geen zorgen hoef te maken. Als deze vernauwing al gaat groeien dan hebben we het over een tijdsbestek van 5 a 10 jaar. Dus nu gewoon in oktober terug komen voor de volgende controle. Wel hebben we Amy gelijk laten controleren. Ik had 's morgens nog snel een verwijsbrief bij de huisarts geregeld en de cardioloog had ook nog tijd om haar even na te kijken. Bij haar ziet alles er gelukkig helemaal top uit. Maar je ziet dan ook echt wel heel goed het verschil tussen het hartje van Amy en dat van Stef. Maar.... alles gaat goed verder. Hij is vrolijk, tierig en hij is een echt handenbindertje haha.... En nu achteraf gezien zijn er toch bepaalde dingetjes die betrekking hadden met de hartafwijking. Stef klonk aldoor bronchitus achtig en nu helemaal niet meer. Hij heeft zijn puffertje ook na de operatie helemaal niet meer nodig gehad. Ook was hij best wel spugerig (kleine beetjes) na de fles en ook dat is niet meer. En hij groeit nu in ene echt hard. Het wordt nu echt al een hele jongen. Mijn schoonzusje zei vorige week dat ze aldoor het idee had als ze Stef zag dat hij een maand of 8 was en nu ziet ze hem echt groeien. Hij heeft ook een lekkere kleur op zijn wangen. Dit horen we van meerdere mensen: dat hij meer kleur op zijn gezicht heeft gekregen.

Dus al met al heeft die operatie hem ontzettend goed gedaan. Nu moeten we nog steeds wat voorzichtig zijn met het optillen. Over 1 a 2 weken mogen we hem gewoon weer optillen en kunnen we weer lekker met hem aan de slag v.w.b. het lopen. Het litteken op zijn borst ziet er echt heel mooi uit. Een mooi dun streepje dat je met de dag minder ziet worden!

28 juni 2011:

Stef is alweer 3 maanden thuis na de operatie en het gaat helemaal super! Hij groeit nu echt heel goed. Al mag hij v.w.b. het gemiddelde qua lengte nog wel iets groeien. Zijn gewicht is in ieder geval lekker op pijl. Eind mei ben ik met hem bij het consultatie bureau geweest en de arts was erg blij om hem te zien. Ze was ontzettend tevreden over hoe hij eruit zag en hoe hij zich ontwikkeld. Als je naar Stef kijkt zou je niet geloven dat hij 3 maanden terug een open-hart-operatie heeft ondergaan. Hij is zo levendig, tierig en blij..... En het is echt een barrel. Hij is nergens bang voor. Hij klimpt overal tegenaan en bovenop. We hebben sinds 5 juni een speeltoren in de tuin met een glijbaan eraan vast en meneertje klimt al bijna halverwege de glijbaan omhoog.

We mogen hem nu ook weer gewoon onder zijn armpjes optillen en dat scheelt toch wel een hoop. In het begin waren we natuurlijk wel voorzichtig, maar nu het weer kan kunnen we ook weer verder met stappen. Hij loopt al ontzettend goed aan 1 hand en ik denk niet dat het lang gaat duren voordat hij helemaal los loopt. Soms doet hij het heel stiekem als niemand kijkt. Hopelijk loopt hij met een maandje los, want dan gaan we op vakantie en het zou voor hem en voor ons lekker wezen als hij zichzelf dan een beetje kan verplaatsen op de camping.

20 oktober 2011:

Laatste berichtje op de site. Stef is een paar dagen voordat we op vakantie gingen echt gaan lopen. Nu loopt hij alleen maar en is het een echte handenbinder! Hij is echt baby af en wordt een kleine jongen. Begint wat meer te kletsen en kan nu wat beter dingen aangeven. 

6 oktober ben ik met hem voor controle geweest naar het VU. De cardioloog zag wel heel duidelijk de lekkage bij zijn hartkleppen, maar dit is niet zorgwekkend. Zijn hartje is niet meer vergroot, dus dat zag er goed uit. Die lekkage is wel iets van we in de toekomst in de gaten moeten houden. Maar zelfs als hij hier nogmaals aan geopereerd moet worden ziet de cardioloog het positief in. Dat wil zeggen: een paar hechtingen extra en geen kunstklep. De eventuele vernauwing van de aorta is niets gegroeid vergeleken met een half jaar terug, dus ook dat is goed nieuws. Nu hoeven we pas weer over een jaar terug voor controle. Een hele opluchting! 

 

Einde logboek Stef Henneman AVSD>